2 de Abril de 2016. Ya es ese día, el
día que gente que desconoce qué es el autismo ven como las redes
sociales se llenan de campañas sobre el mismo, medios de
comunicación dedican algunos minutos para publicar alguna
experiencia familiar o profesional. Las asociaciones, fundaciones,
confederaciones etc.. realizan jornadas para concienciar, cada uno a
su manera, cada uno a su estilo. Blogs de familias también dedican
entradas a este día y cada uno expresa su experiencia e ideas
propias.
Llevo días pensando cómo iba a ser mi
entrada y tenía mil ideas, unas más fuertes que otras, en las que
plasmar el panorama tan distinto y a la vez tan similar de este país
respecto al autismo. Pero me iba a meter en un lío y como no tengo
ganas ni fuerzas puesto que estamos pasando una temporada bastante
difícil por problemas de salud voy a expresar qué es lo que he
aprendido del autismo en estos casi 6 años que llevamos de
recorrido. Lo más significativo, puesto que da para mucho.
-He aprendido lo que es el Trastorno
del Espectro Autista, que al ser un espectro no hay 2 personas
iguales, diferentes grados de severidad, diferentes tipos de
afectación.
-He aprendido que el autismo nunca
viene sólo, que aparecen cormobilidades que requieren aún de un
diagnóstico más específico para que el impacto de la intervención
sea más efectivo.
-He aprendido a diferenciar
“obligaciones” de “derechos”, eso no es muy difícil, pero sí
de la forma que lo he tenido que aprender, que tengo 3000
obligaciones qué cumplir y pocos derechos de los que disfrutar. Y
soy su madre, así que si me baso en Marc aún es peor, tiene 10000
obligaciones que cumplir y 0 derechos.
-He aprendido a que tenía que
formarme, tenía que saber cómo actuar en cada dificultad que Marc
presenta y que esa formación debe de ser contínua, puesto que va
creciendo y hay síntomas que aminoran e incluso desaparecen pero
también hay otros síntomas nuevos que aparecen y debo de saber
manejar correctamente.
-He aprendido a conocer bien a mi hijo,
a que me dé lecciones todos los días, a saber dónde tiene sus
puntos débiles en los que debo de ofrecerle herramientas para
ayudarle y otros fuertes que me sorprenden cada día más y que debo
de estirar porque le producen gran satisfacción. Que va derribando
mitos a cañonazos cuando menos me lo espero y a apostar siempre por
él.
-He aprendido a priorizar, cuando nos
surgen varios problemas de golpe, anoto una lista ennumerada de todo
lo que tengo que realizar, mirando siempre por el beneficio de mi
hijo aunque yo tenga que quedar totalmente anulada como persona y
como mujer.
-He aprendido a tener infinita
paciencia cuando entro a una consulta nueva por cosas simples y que
el personal sanitario, en muchos casos, no sabe qué hacer, piensa
que al tener autismo puede ser la base del problema. Llámese no
comer, otitis, temas de dentición...
-He aprendido la necesidad de un
protocolo sanitario para pacientes con autismo, con sus apoyos
visuales, formación de profesionales, etc.
-He aprendido a diferenciar un mal de
un buen profesional, tanto sanitarios, de educación como de centros
de terapias. Ello me ha facilitado mi criterio para saber elegir
bien, puesto que necesitan una coordinación de los 3 sectores para
el correcto desarrollo de mi hijo, y cuando no hay vocación en el
trabajo (ya no falta de formación, que haberla hayla) simplemente
los descarto porque puede impactar terriblemente en Marc como en
ocasiones ha ocurrido.
-He aprendido a facilitar toda la
información relevante que deben de saber de Marc los anteriores para
que puedan conocerle mejor, aunque ello me prive de mi intimidad,
puesto que puedo aportar muchos datos de lo que sucede en lugares
distintos a una consulta, un gabinete o un aula. Y con ello podemos
trabajar todos mejor puesto que transmitir información en distintos
escenarios nos ayuda muchísimo para conocerle y poder actuar mejor.
-He aprendido (por los 2 puntos
anteriores) a todos y cada uno de los profesionales que nos han
ayudado y apoyado a ser agradecida, a tenerles igual de cariño como
si fuesen de la familia, porque sin ellos hubiese sido imposible la
evolución positiva de Marc.
-He aprendido a ver que no sólo las
personas con autismo son diversas, sino las familias. Hay familias
muy implicadas y otras que lo llevan como pueden, también de las que
no hacen nada. Y una de las lecciones más grandes que me ha dado el
autismo es ver que cuanto más formada e informada está la familia y
más implicación tiene respecto a su hijo, su evolución es
muchísimo mejor.
-He aprendido a aguantar mis formas y
hacer oídos sordos cuando alguien, desde el desconocimiento, me ha
hecho un comentario o pregunta poco afortunada de mi hijo. Más de
una vez me han dado ganas de gritar, pero suelo contestar
amablemente, o incluso girarme y no hacer caso.
-He aprendido que personas desde la
distancia pueden ayudarte y comprenderte más que la gente que te
rodea. A hablar con muchos familiares y profesionales y aprender más
que de otra forma.
-He aprendido a opinar y respetar. Hay
distintas campañas sobre el autismo y entre familias se ha iniciado
una especie de guerra a ver quién lo hace mejor. Yo respeto todas
las campañas, siempre y cuando se de visibilidad, se haga ruido.
Unas campañas son mejores que otras, tienen más impacto y reconozco
que el color azul no es de mi agrado, PERO, lo respeto, pienso que es
una forma de reivindicación y de concienciación y prefiero invertir
mis fuerzas pidiendo al gobierno que le de los correspodientes
derechos a mi hijo que iniciar una campaña entre nosotros mientras
los de arriba no hacen nada.
-He aprendido a ver que los derechos de
las personas con autismo se pisotean día tras día y no tiene
repercusión ninguna. Niños sin escuela, sin terapias, sin acceso a
casi nada y los de arriba les de totalmente igual.
-He aprendido a rechazar a gente dentro
del mundo del TEA que su prioridad no es ayudar a las personas con
autismo, sino a sacar beneficio propio.
-He aprendido a reírme hasta de mi
sombra, a sacar la parte positiva a todo. Pero no a ser feliz, yo no
podré ser feliz hasta que no se le facilite la vida a Marc en todos
los ámbitos, hasta que no vea un futuro de colores en vez de negro,
hasta que su calidad de vida sea como cualquier niño de su edad. Un
niño que será adolescente y adulto y cada vez la cosa se irá
complicando más. Si me sintiese feliz sería una mala madre, y puede que no sea la mejor, pero si fuese mala madre no podría dormir por
las noches.
-He aprendido que una persona con
objetivos y rumbo fijo puede mover más montañas que 50 dando
vueltas sin sentido.
EL AUTISMO NO ES NEGATIVO, EL SISTEMA SI.
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