2 de Abril de 2016: LO QUE HE APRENDIDO DEL AUTISMO

 2 de Abril de 2016. Ya es ese día, el día que gente que desconoce qué es el autismo ven como las redes sociales se llenan de campañas sobre el mismo, medios de comunicación dedican algunos minutos para publicar alguna experiencia familiar o profesional. Las asociaciones, fundaciones, confederaciones etc.. realizan jornadas para concienciar, cada uno a su manera, cada uno a su estilo. Blogs de familias también dedican entradas a este día y cada uno expresa su experiencia e ideas propias.

 Llevo días pensando cómo iba a ser mi entrada y tenía mil ideas, unas más fuertes que otras, en las que plasmar el panorama tan distinto y a la vez tan similar de este país respecto al autismo. Pero me iba a meter en un lío y como no tengo ganas ni fuerzas puesto que estamos pasando una temporada bastante difícil por problemas de salud voy a expresar qué es lo que he aprendido del autismo en estos casi 6 años que llevamos de recorrido. Lo más significativo, puesto que da para mucho.

-He aprendido lo que es el Trastorno del Espectro Autista, que al ser un espectro no hay 2 personas iguales, diferentes grados de severidad, diferentes tipos de afectación.

-He aprendido que el autismo nunca viene sólo, que aparecen cormobilidades que requieren aún de un diagnóstico más específico para que el impacto de la intervención sea más efectivo.

-He aprendido a diferenciar “obligaciones” de “derechos”, eso no es muy difícil, pero sí de la forma que lo he tenido que aprender, que tengo 3000 obligaciones qué cumplir y pocos derechos de los que disfrutar. Y soy su madre, así que si me baso en Marc aún es peor, tiene 10000 obligaciones que cumplir y 0 derechos.

-He aprendido a que tenía que formarme, tenía que saber cómo actuar en cada dificultad que Marc presenta y que esa formación debe de ser contínua, puesto que va creciendo y hay síntomas que aminoran e incluso desaparecen pero también hay otros síntomas nuevos que aparecen y debo de saber manejar correctamente.

-He aprendido a conocer bien a mi hijo, a que me dé lecciones todos los días, a saber dónde tiene sus puntos débiles en los que debo de ofrecerle herramientas para ayudarle y otros fuertes que me sorprenden cada día más y que debo de estirar porque le producen gran satisfacción. Que va derribando mitos a cañonazos cuando menos me lo espero y a apostar siempre por él.

-He aprendido a priorizar, cuando nos surgen varios problemas de golpe, anoto una lista ennumerada de todo lo que tengo que realizar, mirando siempre por el beneficio de mi hijo aunque yo tenga que quedar totalmente anulada como persona y como mujer.

-He aprendido a tener infinita paciencia cuando entro a una consulta nueva por cosas simples y que el personal sanitario, en muchos casos, no sabe qué hacer, piensa que al tener autismo puede ser la base del problema. Llámese no comer, otitis, temas de dentición...

-He aprendido la necesidad de un protocolo sanitario para pacientes con autismo, con sus apoyos visuales, formación de profesionales, etc.

-He aprendido a diferenciar un mal de un buen profesional, tanto sanitarios, de educación como de centros de terapias. Ello me ha facilitado mi criterio para saber elegir bien, puesto que necesitan una coordinación de los 3 sectores para el correcto desarrollo de mi hijo, y cuando no hay vocación en el trabajo (ya no falta de formación, que haberla hayla) simplemente los descarto porque puede impactar terriblemente en Marc como en ocasiones ha ocurrido.

-He aprendido a facilitar toda la información relevante que deben de saber de Marc los anteriores para que puedan conocerle mejor, aunque ello me prive de mi intimidad, puesto que puedo aportar muchos datos de lo que sucede en lugares distintos a una consulta, un gabinete o un aula. Y con ello podemos trabajar todos mejor puesto que transmitir información en distintos escenarios nos ayuda muchísimo para conocerle y poder actuar mejor.

-He aprendido (por los 2 puntos anteriores) a todos y cada uno de los profesionales que nos han ayudado y apoyado a ser agradecida, a tenerles igual de cariño como si fuesen de la familia, porque sin ellos hubiese sido imposible la evolución positiva de Marc.

-He aprendido a ver que no sólo las personas con autismo son diversas, sino las familias. Hay familias muy implicadas y otras que lo llevan como pueden, también de las que no hacen nada. Y una de las lecciones más grandes que me ha dado el autismo es ver que cuanto más formada e informada está la familia y más implicación tiene respecto a su hijo, su evolución es muchísimo mejor.

-He aprendido a aguantar mis formas y hacer oídos sordos cuando alguien, desde el desconocimiento, me ha hecho un comentario o pregunta poco afortunada de mi hijo. Más de una vez me han dado ganas de gritar, pero suelo contestar amablemente, o incluso girarme y no hacer caso.

-He aprendido que personas desde la distancia pueden ayudarte y comprenderte más que la gente que te rodea. A hablar con muchos familiares y profesionales y aprender más que de otra forma.

-He aprendido a opinar y respetar. Hay distintas campañas sobre el autismo y entre familias se ha iniciado una especie de guerra a ver quién lo hace mejor. Yo respeto todas las campañas, siempre y cuando se de visibilidad, se haga ruido. Unas campañas son mejores que otras, tienen más impacto y reconozco que el color azul no es de mi agrado, PERO, lo respeto, pienso que es una forma de reivindicación y de concienciación y prefiero invertir mis fuerzas pidiendo al gobierno que le de los correspodientes derechos a mi hijo que iniciar una campaña entre nosotros mientras los de arriba no hacen nada.

-He aprendido a ver que los derechos de las personas con autismo se pisotean día tras día y no tiene repercusión ninguna. Niños sin escuela, sin terapias, sin acceso a casi nada y los de arriba les de totalmente igual.

-He aprendido a rechazar a gente dentro del mundo del TEA que su prioridad no es ayudar a las personas con autismo, sino a sacar beneficio propio.

-He aprendido a reírme hasta de mi sombra, a sacar la parte positiva a todo. Pero no a ser feliz, yo no podré ser feliz hasta que no se le facilite la vida a Marc en todos los ámbitos, hasta que no vea un futuro de colores en vez de negro, hasta que su calidad de vida sea como cualquier niño de su edad. Un niño que será adolescente y adulto y cada vez la cosa se irá complicando más. Si me sintiese feliz sería una mala madre, y puede que no sea la mejor, pero si fuese mala madre no podría dormir por las noches.

-He aprendido que una persona con objetivos y rumbo fijo puede mover más montañas que 50 dando vueltas sin sentido.

EL AUTISMO NO ES NEGATIVO, EL SISTEMA SI.