martes, 27 de octubre de 2015

TRASTORNO DE LA ALIMENTACIÓN 3: ¡HABEMUS COMIDA!


 4 años y pico han pasado. 4 años y pico desde que Marc empezó a rechazar la comida.
Mi peor pesadilla, mi frustración, su frustración, NUESTRO AGOBIO DIARIO.


 A mí el TEA en sí no me ha causado las sensaciones que me ha causado el hecho de que mi hijo no comiese. Marc a nivel curricular funciona bien, es muy inteligente, si tiene muchos déficits, me puede doler su peculiar forma de empatizar, por ejemplo, pero incluso hay veces que me da la risa ver que dice lo que piensa (y eso que más de una vez me pone en apuros). Pero es así y punto. Y lo amo, al igual que todas las madres con sus hijos.

 Pero cuando ves que tu hijo no come, rechaza la comida, no puede ni tan siquiera verte comer a tí, que le dan arcadas, que vomita, QUE NO PUEDE....ufffff. Es imposible plasmar mis sentimientos en su totalidad en esta entrada.


 Vas a médicos, a terapeutas, a especialistas...y nadie sabe nada!! YA COMERÁ.

 Lo siento pero eso no es así, no es “ya comerá”, ni en sueños, hay muchísimo trabajo detrás y un trabajo que fatiga, que frustra, que no se entiende. Pero eso ya era lo de menos, lo peor era cómo iba a terminar el asunto. Así que POR FAVOR, si algún pediatra, neuropediatra o personal médico encargado en atender a personas con trastorno de alimentación me lee, no digan esa frase, os lo suplico. A mí me la han dicho y discrepo y mucho.

 Marc está en la mitad de su peso, tiene 6 años y medio y pesa ¡17 kg!. Ni la ropa le cuadra, pero también es lo de menos, sus ojeras de color amoratado, su flojera, eso si duele, y mucho.

 Y ya por no hablar de enfermedades grastrointestinales, cada 2 por 3 enfermo. Pésima calidad de vida suya y mía. Muchísimas faltas de asistencia a la escuela por ésto, así que desde aquí, agradeceros a todas y cada una vuestra comprensión y vuestra apuesta por él. Espero que desde ahora mejore, porque el nivel de ansiedad al que estaba llegando yo era ya alarmante.

 Pues podría parecer que de repente, de un día para otro, Marc empieza a comer (con muchos asteriscos) pero come. He conseguido lo más difícil, presentar nuevos alimentos, y que muchos de ellos estén siendo integrados correctamente, otros con formas peculiares para comérselos y algunos pocos que siga rechazando.

 Peroooo, y es un pero muy grande LA ACTITUD ES ESPECTACULAR. Está abierto a la comida, está relajado en el momento comer, está empezando a disfrutar de ella y está sintiendo, por primera vez en su vida, la sensación de estar saciado y querer echarse un ratito en el sofá.

 Se acabó ese “no quiero” perpétuo, ese “se lo come la mamá” inflexible. Y no olvidemos que comer es también un ACTO SOCIAL, ¿cómo iba a ir el niño a cumpleaños, comuniones, etc, si la comida le daba asco? ¿Y encima mantenerlo en una silla quieto delante de eso que veía como si fuese, perdonad pero es así, un plato con una caca enorme? Porque es lo que veía él. Ahora que ha mejorado en comunicación me lo dice, que vaya asco. No deja de sorprenderme.

 Estas sensaciones, si no has vivido esta pesadilla difícilmente se pueda entender, pero ahora mismo estoy en una nube. Porque encima se le ha caído un diente y otra está en “modo columpio”. Que para toda la hipotonía que tiene en la zona bucal era ya el paso atrás que otras veces hubiese dado. Pero no. La caída de dientes le ha vuelto a generar colitis, pero la actitud sigue siendo positiva, a la espera estoy de realizarle una prueba de saliva, porque aquí hay más de lo que pensamos.

 Por fin veo una luz a lo lejos, una luz, que aunque intermitente (porque ya he pasado lo que es que se vaya todo el trabajo atrás), esta vez es más intensa que otras.

 Y que en una semana ha engordado un kg., integra alimentos, no rechaza nada hasta que no lo prueba y sigue con sus trenes entusiasmado y motivado. Vivan los apoyos visuales.

 Pero, la gran pregunta....¿por qué de repente?

 Y llevo días pensándolo y no, no ha sido “de repente”. Han habido mil pautas, correctas e incorrectas, mil praxias y trabajos fonémicos, han habido economía de fichas, han habido apoyos visuales hasta encontrar el que funcionaba.

 Con todo esto hay que sumar una MUY IMPORTANTE: LA GRAN repercusión sobre el niño de asistir a INTEGRACIÓN SENSORIAL. Aunque directamente no se ha trabajado el tema comida (por mi negación) si se ha trabajado y mucho el sistema táctil. Cuando se trabaja este sistema se integra este sentido y tanto para vestir, como para higiene, como para autonomía personal, también se ha integrado correctamente la ALIMENTACIÓN. (El sistema táctil se está integrando en todo el cuerpo).

 ¿Qué tiene que ver que se le puedan pasar plumas por la piel, que se pueda poner una peluca, que se meta en una piscina de bolas.....y un sinfín más...? Sistema táctil, que es el que se encarga de las texturas en la boca!!

 Así que como hoy es el #DíaDeLaTerapiaOcupacional pretendo que, de verdad, se vea la repercusión que se consigue con ella, muy positiva. He visto a madres quejándose de que sus hijos se pasan toda la sesión en un cuarto de baño y no, no hay que quejarse, hay que entender que tienen problemas con el agua, con el aseo, y si hay que pasar 20 sesiones o más para que consigan lavarse bien los dientes, las uñas o el pelo bienvenidos sean, pero no lo verán como algo negativo.

 Adoro estas terapias y los beneficios que se consiguen en ellas, así que, a todos y cada unos que os dedicáis a ello, y en especial a AÍDA, GRACIAS, por entenderlo, por entenderme, porque estaba harta de escuchar que era todo conductual y sabíamos de sobra que era sensorial. Porque supiste captarlo desde el principio y respetarme a mí en mis decisiones. (Lo estamos consiguiendo y vamos a llegar hasta el final).

 Os animo a que apoyéis en las redes sociales una gran campaña, propuesta por una grande, SABINA BARRIOS, para que la figura del T.O. entre en las escuelas. Con el hashtag #TerapiaOcupacionalEnEducaciónYa podemos conseguir dar a todos ellos la importancia que merecen y que tanto se benefician nuestros hijos. Imprescindibles en las escuelas también.


 Seguiré publicando todos los pasos para conseguir integrar bien la alimentación, porque no sólo ha sido ésto, hay muchísimo trabajo detrás. Y más personas a las que agradecer...

  


No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada