Para los que nos conocéis
personalmente sabéis que la comida es nuestra gran cruz. En el TEA
hay muchas personas que lo sufren, pero creo que Marc se lleva todos
los puntos, todos los ítems que cumple para denominarlo como
TRASTORNO y hacen que llevemos 4 años luchando contra ésto.
No voy a generalizar y me voy a
centrar en Marc. Marc comió bien hasta que cumplió un año, y de
uno a dos fue rechazando progresivamente todos los alimentos que se
le daban. Han habido días verdaderamente difíciles para conseguir
que ingiriese aunque fuese ¡un gusanito!. Yo entraba en un estado de
nervios muy elevado y él también, con lo cuál entrabamos los 2 en
bucle y la ansiedad hacía que subiésemos y subiésemos sin
conseguir absolutamente nada, bueno si, perder los nervios.
No está superado, aún nos queda
mucho, pero por lo menos ya no hay días de éstos, ni siquiera
cuando está enfermo (que cuando ocurría, todo lo logrado se
eliminaba y había que empezar de cero). Con lo cuál yo me frustraba
(actitud totalmente lógica) y él lo notaba, así que de nuevo un
bucle.
¿Por qué llevamos tanto tiempo así?
Un trastorno tan SEVERO que ni los profesionales pueden hacerle
frente, tanto por falta de conocimiento, como de recursos económicos
para que vengan a casa los que se puedan “atrever”. Ya sé que
puedo parecer arrogante, pero a los hechos me remito. Y no es
arrogancia, es IMPOTENCIA. Se me ha tachado de todo por este
problema, se me ha juzgado hasta la saciedad y una acaba harta, pero
en vez de llorar o tirar la toalla me he dedicado a adelantar, a
seguir, a hacer oídos sordos y a intentar ayudar a mi hijo,
obligación prioritaria para mí.
Por eso he aprendido a saber "que deben obviar mis oídos", como la medicación. Se le recetó Tiaprizal, para qué decir que este tipo de medicación no es para que un niño coma. Fuerte es poco.
Estimulantes de apetito, sin sentido alguno y si bien, complementos alimenticios, PEDIASURE. Por lo menos, para intentar suplir los déficits, aunque no es la solución.
¿Cómo se ha conseguido adelantar?
Con unos cuantos ingredientes para mí:
-COMPRENDER LA TOTALIDAD DEL PROBLEMA,
es la base, no juzgar nunca al niño, juzgarnos a nosotros mismos.
-Cuándo es un “no quiero” frente
a cuándo es un “no puedo”. Es decir, saber diferenciar un
problema conductual de uno puramente sensorial. FUNDAMENTAL
-Entender y saber actuar
frente a los problemas de conducta. La clave: FIRMEZA, tanto en mi
actitud como en mi tono de voz, siempre en la misma línea (difícil
pero no imposible).
-PERSEVERANCIA: Aunque
hayan días duros no, durísimos, no tirar la toalla.
-Diagnosticar y descartar
posibles problemas adyacentes a los que ya hay (conducta y tps). Hipotonía, dislalias, disfagia y un sinfín más. Para ellos no
parar de leer e informarse, luego contrastar con profesionales.
Logopedas, gran profesión que creo que ni está valorada todo lo que
se merece (opinión propia) pero que también hay “patinaje
artístico”, creo que como en todas.
-Intentar, en la medida de
lo posible, obviar comentarios que nos van a intoxicar, (mi hijo come
de todo, déjamelo a mí que verás que rápido te lo hago comer,
hazle avioncitos de jamón york, aplástale una patatita y verás
como engorda....y un laaaargo etc.). Este tipo de comentarios están
basados por el desconocimiento de nuestro día a día y sólo
conseguiremos frustarnos y sentirnos como lo peor del mundo.
-Buena anticipación,
NUNCA, bajo ningún concepto, engañarle.
-El más importante,
PACIENCIA y CREER EN ÉL. Siempre con información y coherencia.
La próxima parte será la de una buena anticipación para conseguir bajarle el nivel de ansiedad. Pero la base conductual NUESTRA, tiene que ser ésta.
Que identificada me siento consu palabras . Mi hijo no come comida, solo algunos cereales y galletas. Nada de leche, suplementos... Hace 3 años de esto
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