lunes, 29 de diciembre de 2014

SÍNTOMAS E INICIOS

 Marc pasó un primer año bien, aunque no conseguía algunos de los ítems correspondientes a su edad, pero me decían que no me alarmara.

 Para mí era un niño muy tranquilo, muy buen niño. Apenas lloraba, se conformaba dónde le pusiera (hamaca, parque de casa, suelo....) y nunca protestaba. Comía muy bien, aunque desde siempre rechazó la fruta.





 Si me llamaba la atención el interés por sus juguetes, o más bien, la falta de interés. No hacía mucho caso y si le hacía a alguno era para apretarlo con las manos o pasárselo por delante de los ojos.
Más que juguetes prefería ver dibujos balanceándose con su hamaca.

 Y lo que más me llamaba la atención era su retraso motor, que, ante la falta de conocimiento, yo decía que era muy pasota, que prefería estar sentado.
Al año no andaba, iba con el taca-taca sólo hacia detras, o dándose trompazos por el pasillo de lado a lado, sin enfadarse y a gatear empezó también muy tarde, con 13 meses.

 En su forma de gateo fue cuando ya supe que no iba bien. Al tener libertad de movimiento es cuando ví que no era normal su forma de jugar, que no es que tuviese interés por objetos, tenía obsesión por objetos alargados, para pasárselos por delante de los ojos.
A esta alarma se sumó un pésimo día en la piscina que todo le parecía mal, si le ponía el pañal, si se lo quitaba, si entrábamos al agua, si salíamos.... incluso para subirlo al coche.
Fue un día nefasto, acabé agotada, no entendía nada. Así que fuí al pediatra y se lo conté.

 El pediatra empezó a hacerme preguntas y la que más me recalcaba era si miraba a los ojos, a lo que yo repetía una y otra vez que sí, porque a mí si me miraba. Con el tiempo me dí cuenta que era a la única persona que miraba a los ojos.
El pediatra me derivó a un fisioterapeuta y ahí fue cuando supe que la que venía encima era grande. Aquí tenía 14 meses.
Empezó a hacerme muchísimas preguntas a las que contesté a casi todas que no y entonces me derivó a un centro de atención temprana para que le viesen dos psicólogas. Aquí fue cuando salí llorando sin parar, mirando a mi niño a la cara y viendo que había que empezar a ponerse las pilas para averiguar qué le pasaba.

 Las psicólogas le hicieron una serie de pruebas y decidieron que empezaría atención temprana una vez por semana. Aquí ya tenía 16 y seguía igual. No andaba ni tenía intención de hacerlo.

 Empezó atención temprana y además una fisioterapeuta otro día más. A los 2 meses empezó a andar. La alegría fue inmensa. Fueron 2 semanas muy felices, en las que pensaba que haciendo los ejercicios que me decían (motricidad fina y causa-efecto) ya estaba lo peor pasado. Estaba equivocada, lo peor faltaba por llegar. Y llegó a las 2 semanas.

 Una mañana empezó a pasarse los objetos alargados que tanto le gustaban (un mando de tv, un bolígrafo...) por delante de la cara, pero esta vez de forma distinta. Los seguía hasta el rabillo del ojo y cuando lo conseguía lo hacia una y otra vez sin parar y cada vez más rápido.
Le intentaba quitar los objetos y se ponia a llorar y con una rabia impropia de él.
Por la tarde lo llevé al parque y se durmió en el coche y aquí fue cuando vino lo peor. Al despertarle no sabía qué hacer para mantenerle despierto, pues sólo quería dormir. Y ante mi desconocimiento sólo le proporcionaba estímulos con lo que su grado de excitación y rabia cada vez subía más y el mío también. Era una rabieta, su primera rabieta. Duró 4 horas....

  A partir de ahí le añadieron otra sesión más semanal y ese curso fue para mí una centrifugadora de sentimientos. Me puse a buscar en internet horas y horas, noches en vela hasta que le puse nombre a lo que le pasaba a mi hijo. El AUTISMO había entrado en nuestras vidas.
3 meses sin salir de casa (sólo a terapias, médicos y supermercado).
Las horas del día las pasaba observando a mi hijo, haciéndole ejercicios, intentaba conocer la nueva circunstancia que nos había tocado.
Las horas de la noche seguía informándome en internet, contactando con gente, buscando asociaciones o algo en los que poder conseguir más información, buscando gente en mi misma situación para sentirme apoyada y no un bicho raro, buscando ejercicios, materiales.....en fin, una locura. (Hoy en día sigo buscando información, pero de otra forma, ya sé qué busco y qué quiero)

 Mi fase de duelo no fue de sentir que algo había perdido ni cosas que he leído, fue de sentirme impotente por no saber ayudarle. A los 3 meses cuando empezó a insertar anillos en palos, a hacer ejercicios en casa y a poder sentarse en una silla sin lesionarse, fue cuando dije que si, que había que echarle un par de narices a todo, no llorar y seguir porque el camino sería cuesta arriba pero no era una sentencia final.

 Pronto vinieron los primeros resultados, le ponía metas sencillas y se iban cumpliendo. Era la forma de eliminar su frustración, darle seguridad y yo sentir satisfacción y ánimo para seguir. Porque todo costaba (cuesta) mucho. Porque cualquier niño aprende de forma espontánea cosas sencillas, pero con él había que repetirlas mil veces, (culpa también de mi desconocimiento muchas veces) y, sin embargo, cosas que a otro niño neurotípico habría que explicarle infinitas veces, Marc las aprende de forma innata.

 Empezamos a sumar más metas cuando se introdujeron imágenes reales para su aprendizaje aconsejada por su primera terapeuta, a la cuál la recuerdo con gran cariño. Así que le hice fotos a todo lo que él pudiese necesitar o querer.....comida, personas que tenían relación con él, ropa, juguetes, dibujos, lugares de la casa, en fin, todo lo que se me ocurrió. La finalidad de ésto era que me pudiese dar una tarjeta en forma de petición para que yo le pudiese dar lo que me estaba pidiendo con esa imagen.


Costó lo que no está escrito que hubiese una primera vez porque también me adelantaba yo a él, pero cuando me puse firme y no le daba nada hasta que no me mostrase la tarjeta, esa vez llegó y se dió cuenta de que al dar una imagen obtenía el objeto real. (También porque me puse a cantar y a bailar como una loca). A partir de ahí empezó su primera forma de comunicarse (y yo mis primeros bolsos enormes para poder llevar todas las tarjetas) y ya se le notó un poco con la disminución del número de rabietas y ahí me di cuenta de lo que estaba sufriendo mi bombón.

 Claro, imagínate que te vas a un lugar donde ni entiendes el idioma ni sabes hablarlo, la comida es rara, hay un montón de ruido por las calles, mucha gente, no puedes decir ni pedir nada y tú tienes una inmensa necesidad de algo, ¿cómo estarías? Histéric@, nervios@, angustiad@... y con un grado de ansiedad por las nubes, ¿verdad?. Pues eso es lo que le pasaba, por eso las rabietas y por eso todos los comportamientos inusuales. Cuando me dí cuenta de eso, al principio me entró mucha angustia e incluso sentimiento de culpa por no entenderlo, pero me hizo tomar un tremendo impulso, aquí es cuando empecé a hacer materiales sin descanso para facilitarle la vida. Él los necesita y el día a día para los 2, con ellos, es muchísimo mejor.

 Después de las imágenes reales (fotos) con fondo blanco siguieron con fondos de otros colores y posteriormente los pictogramas, tenía que asociar imagen real con picto, cosa que hizo enseguida, para mi alivio, porque hacer fotos de absolutamente todo para su posterior, recorte, plastificado y velcro era agotador. No es que ahora no lo sea, pero no es lo mismo descargártelo al pc que tener que ir tomando fotos en primer plano, con lo cuál también fue un gran avance para los dos.

 Y así seguíamos, mamá haciendo materiales, llevándolo a terapias y trabajando en casa lo que se decía en ellas, más la información que iba recopilando y también la aplicaba y Marc cumpliendo pequeñas metas día a día. Por aquel entonces tenía 2 años y medio. Ya estaba familiarizada con el autismo, pero, aún faltaba otra cosa más que yo desconocía y que ningún profesional me supo decir.

 Faltaba el TPS (Trastorno del Procesamiento Sensorial). Cormobilidad que ha impactado muy negativamente en Marc, que se obvió por completo en el diagnóstico, que en terapias se pasó por alto y que por mucho que yo dijese que el autismo no me acababa de “encajar” no se me hizo ningún caso.


4 comentarios:

  1. muy interesante y detallado tu historia me gusto ,gracias por escribir

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  2. Fantastico e interesante como has relatado la evolución de tú hijo. Gracias. Mercedes

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