¿EL AUTISMO ES PARA RICOS?

Yo suelo decir que tengo 2 vidas: mi vida anterior al diagnóstico y mi vida posterior. Y, ¿por qué? Porque no tienen nada que ver la una con la otra.

Antes de recibir el diagnóstico las personas tenemos nuestra vida, unos habrán vivido mejor que otros, habrán tenido más experiencias e incluso algunos puede que hayan vivido alguna situación límite. En todo caso, cuando el autismo llama a tu puerta ya nunca vuelve a ser lo mismo.

Cambias como persona, cambias el sentido de tu vida, cambias tus prioridades y ves las cosas de forma totalmente distinta.

Yo antes tenía una vida considerada socialmente como normal. Tenía mi trabajo, mi casa, mis preocupaciones (ahora me río de éstas), una vida social bastante activa, mis horas de descanso y relax, mi agenda de ocio y bienestar propio, money para mis caprichos, como irme de compras o de cañas o de cena con mi gente. Incluso podía disfrutar de vacaciones. Lo que vienen siendo los derechos de toda persona.

Pues todas y cada una de estas cosas se esfumaron. Perdí absolutamente todo lo descrito anteriormente, excepto las preocupaciones y obligaciones, que se han convertido en una cifra de muchos ceros.

Y lo cambié por tener que salir de mi casa, no poder acceder al mercado laboral ni siquiera asomarme a él, que mi coche (poco de vida le queda al pobre) se haya convertido en una especie de taxi para ir a terapias y demás historias, que las palabras descanso y relax sean desconocidas para mí, que final de mes sea el día 10 así que Susana olvídate de compras, a no ser que sea en un supermercado y para comer y últimamente ni eso. Y, si algún día veo por casualidad una camisa que me gusta (aparcando, por ejemplo), que prefiera comprarle un juguete que necesita mi hijo, si puedo, antes que salir mona a la calle. Que total, para ir a recogerlo a la escuela, ir a terapias o al parque tampoco hace falta ir de Chanel.

Por otro lado pasas más horas hablando con profesionales y otras mamás como tú que con tus amigas. El hecho de tomarte un café con ellas requiere de más preparación que la que hacías antes para una nochevieja. Cambias esos momentos que antes tenías de relax por formarte e informarte sobre autismo, el ratito de ver la tele por la noche por hacer materiales y leer hasta las tantas de la madrugada.

Pero es que ese formarte e informarte también supone un gasto económico y cuando hay una persona con autismo en casa tienes que adaptarlo todo. Y esas adaptaciones suponen de unos materiales que también lo valen, unas app´s específicas que también lo valen, unas terapias que también lo valen.....y así seguiría hasta mañana.

Si eres un poco apañada, pues vas haciendo cosas “caseras” pero, a parte de invertir mucho tiempo, también, aunque menos que compradas, hay una inversión económica.

Vamos, que lo que no sé es como no nos cobran por respirar (no lo quiero decir muy alto a ver si a los dirigentes de este país se le alumbra la bombilla y nos cobran por eso también).

Si tienes mucho apoyo puede ser que salgas del paso airosa, pero como no lo tengas ya vas bien. Vas a ver como a tu hijo le faltan cosas de primera necesidad que no vas a poder pagar. Como unas terapias imprescindibles para ayudarle a comer por su trastorno con la alimentación. Y comer es primera necesidad y no está cubierta. La mamá no puede trabajar porque su hijo no puede quedarse en el comedor porque no come. Quien quiera que lo entienda y quien no que se informe, para yo tener que recoger a mi hijo a las 5 de la tarde sin comer hace falta que venga una legión frente a mí, y así y todo seguro que ganaría, puesto que a mi hijo nadie, absolutamente nadie lo va a fastidiar más.

Entonces, la situación va empeorando, porque si, encima es que va empeorando, te mandan a un lugar dónde va la gente a pedir auxilio. Y a mí pedir me produce una especie de nudo estomacal, cual alien mordiéndote en el centro del esófago. Pero tienes que ir. Y explicas la situación pero no se acaba de entender, tienes que explicar qué es el TEA y el TPS y las caras son poco menos de estar hablando un idioma hindú.

Así que tu orgullo se va más lejos que a China y te sientes parecida a una exconvicta pidiendo resinserción. Y yo no he estado en la cárcel, no he hecho nada malo para tener que estar soportando día si día también situaciones que rozan la humillación personal.

Nuestro futuro es bastante negro ahora mismo, lo bueno es que nos tenemos el uno al otro y a esta mamá le quedan aún llevarse unos cuantos palos más para tumbarla, pero si alguien lee ésto que sepa que el autismo no es negativo, tal cuál dije en la presentación de este blog, lo negativo es todo lo que le rodea, a las situaciones que nos hacen llegar. Que no hay conciencia pública de este impacto que genera a las familias. Y si eres responsable de algo que pertañe a Marc, seas quien seas, espero que duermas con la conciencia bien tranquila, puesto que yo no podría. Y a los que mandan allá arriba en sus nubes doradas, que sigan rescatando bancos e invirtiendo en gilipolleces varias que no son primera necesidad, aunque claro, aquí, los de abajo, molestamos porque somos un problema.

Y si, el autismo es para ricos, porque no le faltaría de nada, aunque igual tendría 100 terapeutas para él, la mejor tecnología y una casa totalmente adaptada, quizá le faltaría lo más importante, y es una persona dedicada las 24 horas del día y dejándose la piel por él con mucho orgullo.