DIAGNÓSTICO: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

 El DSM es el manual de diagnóstico utilizado en psiquiatría para “colocar la etiqueta” pertinente a las personas que no entran en lo que se puede encasillar como “normal”. Así es como lo defino yo, que hay que hacerlo por una serie de motivos, pero al final te quedas con eso, ¡zas, etiquetado! (Tipo facebook, pero de por vida).

 En el caso de Marc había un desfase en el desarrollo así que había que averiguar qué estaba ocurriendo y ponerle un nombre.

 Pues bien, el DSM-V se basa en los siguientes criterios para dictar este diagnóstico:

  1-Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos.

       A. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varían, por ejemplo, desde un acercamiento social anormal y fracaso de la

conversación normal en ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

       B. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales

utilizadas en la interacción social, varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

       C. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones, varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos

sociales pasando por dificultades para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés

por otras personas.

  2-Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses

     o actividades

       A. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o

           repetitivos (p. ej., estereotipias motoras simples, alineación

           de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia,

           frases idiosincrásicas).

      B. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos cada día).

     C. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en

         cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej., fuerte apego

         o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).

     D. Hiper- o hiporeactividad a los estimulos sensoriales o interés

         inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej.,indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a

         sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva

         de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento).

  3. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).

  4. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en

     lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento

     habitual.

  5. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo

 Y luego sigue explicando, pero los puntos del diagnóstico son éstos.

 Habrá gente que no tenga ni idea de lo que acaba de leer y además no es que quiera hacer una entrada explícitamente de este manual sino de cómo se hizo el diagnóstico y la propuesta de tratamiento de Marc.

 Para empezar el diagnóstico fue un verdadero desastre, 2 mañanas enteras a base de preguntas, en las que alguna vez se le hacía alguna prueba al niño y poco más. La persona encargada de hacer ésto estaba muy nerviosa con lo cuál yo salí de allí desconcertada. Vamos a ver, a mí no es que me guste criticar la profesionalidad de nadie (y va para más entradas) es que es MI HIJO, no un ratoncito de experimento y por lo tanto mi OBLIGACIÓN como madre es velar por su bienestar tanto físico como psicológico y si las cosas no se hacen bien, pues no se hacen bien y punto. Al igual que cuando si se hacen bien no me canso de decirlo. También he de decir que en ese momento se aplicó la versión anterior a este manual, el DSM-IV, porque ésta aún no había salido.

 La propuesta de diagnóstico fueron terapias que no sabría exactamente como definirlas. Cierto es que Marc iba avanzando poco a poco pero, y partiendo del manual en el que insiste tanto en la falta de comunicación..... ¿POR QUÉ NO HABÍA UN LOGOPEDA?

A falta de ello, que no lo decían, se le enseñaron los pictogramas (ya venía con intercambio de imágenes reales de atención temprana) y no costó, pero por si fuera poco se le enseñó la lengua de signos, concretamente la bimodal.

 El cacao mental que se le creó al niño fue inmenso, no sabía si intercambiar una imagen, hacer una signo o bailar a la pata coja.... Menos mal que tuvimos suerte por partida triple. Porque encontramos por pura casualidad a un gran logopeda, Carlos (que sabes el aprecio que te tengo por todo lo que has hecho con Marc, eres un excelente profesional y una gran persona). Cuando empezó la escuela el primer año tuvo a Lucía, profesora de AyL (que a parte de una gran profesional, entendió a Marc desde el primer momento, tuvieron una “conexión” especial y eso es muy difícil. Y conmigo, que algún café que otro hemos tomado y eso que sólo estuvo 1 curso con Marc, para mi pesar). Y Laura, psicóloga de la escuela dónde va Marc (ella pidió que se le “forzase” al Marc a hablar, ya que, simplemente con los signos se iba a “acomodar” y si no se cambiaba de estrategia íbamos mal. Chapeu Laura, sabes también el cariño que te tengo).

 Entre ellos 3 y todo el equipo que había tanto en la escuela como en el nuevo centro de terapias, porque por supuesto me cambié de centro, hubo un cambio de estrategia y 2 años y medio después de ésto hay que decirle a Marc “silencio”, porque no se calla. Si bien queda muchísimo trabajo que hacer a nivel de lenguaje y comunicación, hablar habla. Porque también se me dijo eso de...”quizá no hable nunca”. En fin.

 Respecto al anterior centro no quiero decir nada más, pero por otros motivos me tuve que ver en un entorno distinto a sanidad y educación, concretamente justicia, dónde se dijo textualmente “cualquier centro especializado en autismo” y es dónde me hice la gran pregunta: ¿Cuándo queda realmente demostrado que un centro o un profesional está realmente especializado?. Y no me refiero al cuño o al título. ¿En manos de quién “caen” nuestros hijos? Como la persona que esté al cargo de un niño con una condición tan especial no esté formado e informado para encontrar a buenos profesionales está totalmente VENDIDO.

 Otro punto que destaca el manual es la falta de interacción social. Claro, ésto después de que adquiera lenguaje y aquí hay también tela que cortar. Faltan recursos en las escuelas para que haya una figura permanente en el patio que los apoye a interactuar con sus iguales, o sea, los niños. Aquí hay un muro enorme que derribar. Marc interactúa con los adultos, porque sabemos qué ocurre y si le conocemos y estamos formados sabemos cómo actuar, pero los niños no. Aquí si que ha hecho un gran trabajo su tutora, puesto que los niños de su clase se acercan a Marc y le ayudan, saben desde que empezó 1o de Infantil que Marc tenía una condición distinta y ella ha sabido “torear” muy bien el asunto, puesto que poniéndome en su piel fácil no es conseguir ésto. Pero falta la figura que os comento, y debería de ser así en todas las escuelas. En el patio es dónde hay juego libre y es dónde más se les complica hacer amigos, jugar a juegos abstractos para ellos, compartir....etc, puesto que no hay nada dirigido que puedan usar como referente para empezar a hacerlo.

 También el manual nombra la dichosa discapacidad intelectual, coloquialmente hablando, mal hablando, retraso mental. Pues Marc no lo tiene, aunque si se me advirtió en un principio que lo primero que había que descartar era ésto. Habría también que hacer un manual para profesionales de cómo explicar a los padres qué puede o no ocurrir, pero bueno, cuando no hay tacto del susto que te llevas después todo es positivo a la fuerza (…).

 Y para terminar, decir que el DSM-IV no lo recogía pero éste si le dedica estas palabras (tristemente pocas, pero por lo menos lo empieza a nombrar) al Trastorno del Procesamiento Sensorial:

     - Hiper- o hiporeactividad a los estimulos sensoriales o interés

       inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia

       aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a

       sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva

       de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento)

 Otra cosa que no se hizo en la propuesta de diagnóstico fue ponerle una Terapeuta Ocupacional experta en Integración Sensorial, tampoco tenían ni idea de qué era eso. Cuando me dí cuenta y lo dije me miraban como si hablara en otro idioma. Pero como quiero hacer varias entradas sobre ésto

ya concluyo.

 Y ahora quien me conozca o a mí o a mi hijo que vuelva a pensar “madre mía, un niño con autismo!”. Pues espero que veáis que no es negativo tener un niño con autismo, porque ante todo, es un niño, es mi hijo y lo adoro. Ojalá me hubiesen dicho, “Marc tiene autismo tienes que hacer ésto, ésto y ésto. Está protegido por esta ley, ésta y la otra. Le pertenecen éstos apoyos y éstos y éstos...etc.” Viviría en una nube de colores, de verdad. Lo negativo es a lo que hay que enfrentarse día a día y tener que llevar una especie de espada desde que te levantas hasta que te acuestas para que todo lo que hay alrededor de él se haga bien, sea positivo y dé frutos.

"EL AUTISMO NO ES NEGATIVO, EL SISTEMA SI"